Antes del embarazo; toma acido fólico

● Desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) se piden campañas de prevención para evitar nuevos casos

● La Espina Bífida (EB) es la malformación congénita más grave compatible con la vida, se estima que en España afecta entre 5 u 8 de cada 10.000 nacidos vivos

● Con motivo de la celebración del día 21 de noviembre, Día Internacional de la Espina Bífida, la FEBHI ha preparado una campaña de información y sensibilización para la población en general

Madrid, 20 de Noviembre de 2007.- El mensaje de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de COCEMFE, en el Día Internacional de Espina Bífida 2007 se centra en destacar dos aspectos fundamentales: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la importancia de la realización de campañas de prevención para evitar que nuevas familia se vean afectadas por este grave problema.

En ese sentido viene trabajando la FEBHI desde hace más de 26 años, junto a las 23 asociaciones y 2 federaciones provinciales  repartidas por el territorio español.

La Espina Bífida (EB) es la malformación congénita más grave compatible con la vida, se estima que en España afecta entre 5 u 8 de cada 10.000 nacidos vivos. Este índice menor que hace algunos años, aun es muy elevado, considerando la gravedad que significa para el niño o la niña nacidos con la malformación, su familia y la sociedad en general. Todo ello se ha podido constatar en el último Congreso Nacional que reunió a más de 200 personas entre profesionales, personas afectadas y sus familias.

Con motivo de la celebración del día 21 de noviembre, Día Internacional de la Espina Bífida, la FEBHI ha preparado una campaña de información y sensibilización para la población en general. Entre las acciones que se realizarán con motivo del Día Internacional de Espina Bífida destaca el acuerdo establecido con la Asociación de Clubs de Baloncesto (ACB) para leer un comunicado en todos los campos antes de la celebración de los encuentros correspondientes a la jornada de Liga, informando y reivindicando sobre las principales demandas por parte del colectivo.

Por su parte, diversas cadenas de radio, como RNE y la cadena Punto Radio, a través de su programa “Protagonistas, de Luis del Olmo”, colaborarán con FEBHI en la difusión de estos mensajes durante este Día.

También se ha querido sumar a la celebración de este Día tan especial para los afectados de EBH y sus familias la Empresa Municipal de Transporte (EMT) de Madrid, facilitando a la Federación en todo momento la colocación de carteles en un 25% de su flota de autobuses.

Además, varios diarios nacionales y especializados, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, el Real Patronato sobre Discapacidad, la Fundación ONCE, COCEMFE, diversos Ayuntamientos y Diputaciones provinciales colaborarán a lo largo de toda la semana en los diversos actos que las diferentes organizaciones miembro de la FEBHI tienen preparadas con motivo del Día Internacional.

El cartel en el cual se centra la campaña de este año, realizado desinteresadamente por el prestigioso pintor murciano Álvaro Peña, hace referencia a la importancia de la prevención, pudiéndose evitar la enfermedad en un alto porcentaje tomando ácido fólico tres meses antes de la concepción.

En este sentido, la importancia de una correcta y adecuada información es fundamental, y para ello la Federación ha colaborado con el Ministerio de Sanidad y Consumo para la reedición y actualización de dípticos que próximamente formarán parte de la campaña de prevención e información.

En los diversos actos reivindicativos a lo largo y ancho de la Península, se leerá un Decálogo que la FEBHI ha preparado especialmente para dar a conocer a la sociedad los principales problemas con los que tienen que hacer frente las personas afectadas de EBH diariamente.

Entre las principales reivindicaciones de la Federación se encuentran:
 La Dispensación gratuita del material sanitario,  ortopédico y farmacéutico necesario, necesario debido al carácter crónico de la Espina Bífida.
 La atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud
 Promoción de la investigación: regeneración de la médula espinal, nuevas técnicas de intervención menos agresivas, etc.
 Maestros de apoyo en las aulas y equipos multidisciplinares en las escuelas (enfermería, fisioterapia, logopeda, médico, etc.) donde están matriculados alumnos con EBH.

COCEMFE, constituida en el año 1980, es una Organización No Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública desde 1983 y galardonada con la Gran Cruz de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2004. Su principal objetivo es la promoción, defensa de los derechos y mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidades físicas y orgánicas, para su plena integración en la sociedad. Reunir en su seno a las diversas organizaciones de discapacidades físicas y orgánicas, más de 1.300, que tienen la misma finalidad, coordinar, impulsar y potenciar los objetivos y las actividades de sus miembros, visualizar las necesidades del colectivo, proponiendo soluciones y representar a éstos ante las Administraciones Públicas y otros Agentes Sociales. COCEMFE representa al sector de la Discapacidad Física y Orgánica en los siguientes organismos: Real Patronato sobre Discapacidad, Consejo Nacional de la Discapacidad,Miembro colaborador del Consejo de la Juventud, Comité Español de Representantes  de Personas con Discapacidad (CERMI), Plataforma de ONG de Acción Social, Patronato de la Fundación ONCE, Plataforma para la Promoción del Voluntariado en España, Organización Mundial de las personas con Discapacidad (DPI) y en la Red Europea contra la pobreza y la exclusión social (EAPN).

Para mayor información
Alberto Rodríguez
Responsable Departamento Comunicación
COCEMFE
91/ 744 36 00
www.cocemfe.es
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