El mes de febrero es para ASANHEMO una fecha muy emotiva e
importante. Se celebra a nivel internacional EL DÍA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS y nuestra Asociación va a llevar a cabo en Jaén dos
actividades de gran valor histórico y social.
En primer lugar, el próximo 22 de febrero a las 17:00 horas en la Real Sociedad
Económica Amigos del País, vamos a desarrollar una JORNADA CIENTÍFICA BAJO
EL NOMBRE “¿SE PUEDEN CURAR LAS ENFERMEDADES RARAS? DEL OLVIDO
A LA ESPERANZA.
En ella, contaremos con ponentes y científicos de prestigio internacional. Sin ir
más lejos nos acompañará Antonio Liras, profesor de la Universidad Complutense
e investigador del déficit de Factor V que sufre nuestra socia Celia Garrido.
El equipo al completo nos informará de cuáles son las perspectivas del proyecto de
investigación que se desarrolla actualmente en la Fundación Jiménez Díaz y ha
movilizado a gran parte de la sociedad jienense.
Asimismo, en esta jornada se expondrán los tratamientos actuales, nuevas
oportunidades y capacidades para los pacientes con Hemofilia y los mecanismos
para alcanzar una mayor calidad de vida.
Al finalizar el acto tenemos el placer de invitarles a una copa de vino y unos
aperitivos, agradeciendo su compañía en este día tan especial.
Como colofón, el 27 de febrero en el aula magna de la Universidad de Jaén,
celebraremos a las 21:00 horas la II EDICIÓN DE LA GALA DE HUMOR POR LAS
ENFERMEDADES RARAS/UNA ESPERANZA PARA CELIA. En dicho evento,
humoristas de primer nivel nacional, todos ellos triunfadores en Madrid como los
jienenses Eva y Qué y David Navarro, nos harán pasar una noche inolvidable y
divertida conmemorando y haciendo visibles las enfermedades raras con la mejor
herramienta posible: el humor. Amenizado de buena música y algunas sorpresas.
Sería un honor y de gran importancia para la investigación de las enfermedades
raras contar con su presencia en estos actos conmemorativos que, no sólo en
nuestra provincia sino a nivel mundial, ya están haciendo historia. Nos colmaría de
gran satisfacción que formara parte de la misma y nos siguiera apoyando en esta
lucha.
ACCEDE DESDE AQUÍ AL PROGRAMA DE LA JORNADA.