La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) conmemoró el pasado día 24 de septiembre, el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) con la esperanza de volver a dar la visibilidad necesaria para seguir salvando vidas, porque el COVID también es un desencadenante del SHUa y por lo tanto los pacientes están doble expuestos … y sus vidas corren peligro. Alcer Cádiz se une a la conmemoración.
El SHUa afecta en España a unas 800 personas y es una de las pocas enfermedades raras de las 7.000 que existen que tiene un medicamento eficaz para detener su evolución. Según los estudios del Observatorio ASHUA, esta enfermedad ultra rara afecta de forma mayoritaria a niños y mujeres, concretamente, el 70 % de los casos aparecen antes de los 15 años y el 66% afecta a mujeres, muchas de las cuales enferman después del embarazo. Los mismos estudios revelan que sólo el 5% de casos se dan en personas mayores de 50 años.
ASHUA aboga por la necesidad de que los facultativos sigan el documento de consenso de la Sociedad Española de Nefrología sobre el SHUa en el que se establece un protocolo de actuación a la hora de establecer un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Al respeto, Monfort señala la coincidencia “de que los nefrólogos que tienen más éxito a la hora de atender los casos son los que cumplen el protocolo” y entiende que “tal y como se expresa en el documento de consenso, ante la mínima evidencia de que pueda ser SHUa, se debería de administrar al enfermo cualquier medicamento capaz de bloquear el Sistema del Complemento, capaces de parar la actuación incontrolada del sistema inmunológico, y evitar la posibilidad de padecer hemólisis y mejorar la función renal”.
ALCER es miembro de FEGADI COCEMFE
Esta publicación se realiza desde FEGADI COCEMFE gracias a la FUNDACIÓN ONCE a través de su Plan de Prioridades.
