- La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta en España a más de 55.000 personas. Se diagnostica entre los 20 y los 40 años. Entre sus síntomas, a veces ‘invisibles’, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación y el equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
- Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones, entre la que se encuentra ADEM-CG, quieren mostrar el impacto que produce esta enfermedad en la vida laboral, personal y social de las personas con Esclerosis Múltiple a través de la campaña de sensibilización ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 45 asociaciones, entre la que se encuentra ADEM-CG, celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas son heterogéneos y variables, pueden desaparecer o intensificarse. Los más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por esta razón, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, “cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren nuevas perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina; y tratamientos neuroprotectores, que protejan al nervio de ser dañado. El descubrimiento de la implicación del virus de Epstein-Barr en la causa de la enfermedad ha dado un nuevo impulso a la investigación básica y traslacional. Además, actualmente hay varios tratamientos en ensayo clínico para parar el empeoramiento lento de la enfermedad.
Desafortunadamente, lo que todavía falta son tratamientos eficaces para esos síntomas invisibles que tanto impactan en la calidad de vida y, por ello, sería necesario aunar fuerzas de diversos grupos internacionales de investigación y la financiación de la Unión Europea para hacer estudios clínicos buscando ese tipo de tratamientos.
Por otra parte, un grupo de expertos en Esclerosis Múltiple acaban de aprobar los nuevos criterios para diagnosticar la enfermedad, lo cual hará que los diagnósticos se hagan más rápidamente y con más precisión.”
LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), INSTALARÁ UN STAND INFORMATIVO EL PRÓXIMO VIERNES 15 DE DICIEMBRE DE 2023 A LAS 17:00, EN EL RECINTO FERIAL DE ALGECIRAS, JUNTO A SAMBUFIT GIMNASIO MOVIL, PARA A CONTINUACIÓN LLEVAR A CABO UNA MARCHA SIMBÓLICA DENTRO DEL RECINTO FERIAL DENOMINADA “CAMINEMOS POR LA EM”.
EL DÍA 18 DE DICIEMBRE DE 2023, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, HABRÁ UN STAND INFORMATIVO Y DE POSTULACIÓN, EN LA PLAZA ALTA (JUNTO AL BAR MERCEDES), DESDE LAS 10:00 A LAS 14:00 HORAS, DANDO LECTURA A LAS 12:00 HORAS, DE UN MANIFIESTO CON LAS REIVINDICACIONES.
YA POR LA TARDE ESTAREMOS INSTALADOS DE 17:30 A 20:30 HORAS, EN EL CENTRO COMERCIAL BAHÍA PLAZA, EN PALMONES, LOS BARRIOS, DONDE SE ATENDERÁ A TODA AQUELLA PERSONA QUE NECESITE INFORMACIÓN Y AL QUE AGRADECEMOS SU APOYO Y COLABORACIÓN.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el próximo 18 de diciembre, damos a conocer las principales reivindicaciones del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España que creemos necesarios para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
ADEM CG es miembro de FEGADI COCEMFE
