AEBH CAMPO DE GIBRALTAR CELEBRA EL DÍA NACIONAL

La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar (A.E.B.H.C.G.) celebra como cada año, el próximo día 21 de Noviembre, el Día Nacional de la Espina Bífida, que se viene celebrando desde el año 1998, tras la declaración como tal, por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997.
Este año 2021, nos unimos junto con el resto de Asociaciones pertenecientes a FEBHI para reflexionar conjuntamente sobre lo alcanzado en estos años y sobre lo que todavía falta para una inclusión real de las personas con Espina Bífida, la conclusión es que nuestra labor no ha terminado, y este año, teniendo como marco referencial la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, concretamente el art. 19,reivindicamos la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma. Y con tal fin, hace unas semanas, pudimos escuchar en primera persona, los beneficios de las viviendas de promoción a la autonomía que gestionan algunas de las asociaciones del territorio nacional, como recurso imprescindible hacía la vida independiente de todas las personas, con igualdad en derechos y dignidad.
Este año también es especial porque las asociaciones federadas a FEBHI hemos optado por diseñar un símbolo para la Espina Bífida que nos represente en campañas y actos. Aunque, a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, hemos querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un sol amarillo.
Hemos elegido un sol porque es energía y luz, con ello resaltamos nuestro papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, llegando a ser un@ más en la sociedad.

La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente, el tubo neural se cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo, por lo que queremos recordar la importancia de la planificación del embarazo, ya que la Espina Bífida se puede prevenir, tomando 0,4 mg de ácido fólico al día, al menos tres meses antes de quedar embarazada, además de tener una dieta rica en ácido fólico. Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce Hidrocefalia en el 75% de los casos y falta de sensibilidad y fuerza en miembros inferiores. Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico que no todas las familias pueden costear. Con los apoyos y recursos necesarios, pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de personas sin discapacidad.
La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia Campo de Gibraltar lleva desde el año 1986 trabajando en la comarca para atender a las personas con esta patología y a sus familias, proporcionando atención social, transporte adaptado, rehabilitación, realizando campañas de sensibilización, reivindicando los derechos del colectivo, etc. Pretendemos aprovechar también este día para continuar denunciando la falta de accesibilidad universal en nuestras ciudades y reivindicar la puesta en marcha de medidas dirigidas a eliminar las barreras que vulneran los derechos, las libertades y la vida autónoma e independiente de las personas con discapacidad.
Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, saldremos a las calles y organizaremos una mesa informativa el próximo jueves día 18 en Calle Ancha de Algeciras, para informar sobre la Espina Bífida, dar a conocer nuestras necesidades y el trabajo llevado a cabo en nuestra Asociación, recordando nuestras necesidades más urgentes:
 Que la espina bífida sea reconocida como enfermedad crónica, ya que se trata de una malformación del tubo neural con la que se nace y se muere. Queremos que garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales orto-protésicos que son necesarios de por vida.
 Construir una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera inclusión de las personas con Espina Bífida en todos los ámbitos, especialmente en el terreno laboral. Que puedan acceder a puestos de trabajo en igualdad de oportunidades y optando a trabajos de calidad.
 Crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada comunidad autónoma y que así tengan la oportunidad de recibir los tratamientos necesarios y especializados de un modo integral. Que exista una verdadera coordinación entre los especialistas que tratan a las personas con Espina Bífida para unificar citaciones, consultas, generando de este modo el menor prejuicio para su vida escolar-laboral y la de sus padres.
Animamos a todas las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia y familiares, así como a todas aquellas personas que quieran informarse, formar parte de nuestra Asociación o colaborar, a que acudan a nuestra sede en Avda. Fuerzas Armadas, número 24- local 23 o que contacten con nosotros en el teléfono 640.204.579.
Persona de contacto
Margarita Mefle Comas. Presidenta de A.E.B.H.C.G.
Telf. 640.204.579 e-mail: espinabifidacg@gmail.com
En Algeciras, a 21 de noviembre de 2021

 

AEBH CAMPO DE GIBRALTAR es miembro de FEGADI COCEMFE

Esta publicación se realiza desde FEGADI COCEMFE gracias a la FUNDACIÓN ONCE a través de su Plan de Prioridades.

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